02.12.2021 22:23
76 okunma
Paylaş
Evlilik öncesinde SMA taraması zorunlu hale getirilecek
Sağlık Bakanı Koca, evlilik öncesindeki tüm çiftler için Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığına yönelik taramaların zorunlu olacağını söyledi.

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA hastaları için tedavi alternatifleri ve ülke genelinde başlatılacak tarama çalışmalarını ele almak amacıyla yapılan SMA Bilim Kurulu toplantısının ardından açıklama yaptı. Koca'nın açıklamaları, Bakanlığın YouTube hesabından da canlı yayınlandı.

SMA Bilim Kuruluyla kapsamlı bir toplantı gerçekleştirildiğini aktaran Koca, şu değerlendirmelerde bulundu:

"SMA hastalarından söz ederken, yaşamın en kırılgan halinden söz ediyoruz. Her adım, her karar ve her söz bu kırılganlığı gözetmek zorundadır. Konunun hassasiyeti hepimizi üstün bir dikkatle davranmaya mecbur kılıyor. Söz konusu kırılganlık, ne iyimserlikten hayali umutlar üretmeye ne de en küçük imkanı göz ardı etmeye elverişlidir. Yapıcı olan şey, sorumluluk bilinci ve kanıta dayalı bilimden alınan destektir. Maalesef bunların tam tersi bile söz konusu olabilmektedir. Oysa kırılgan hayatlar, dokunulmaz hayatlardır. Bu hayatların umutlarıyla oynanamaz."

02.12.2021

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA Bilim Kurulu Toplantısı’nın ardından açıklamalarda bulundu.

Bakanlığın SMA konusunda somutluk kazanmış, sonuç vaat eden bilimsel verilerden hareket ettiğini belirten Bakan Koca, tıbbın, "mevcut bilgiler ışığında hastaya zarar vermesi olası her şeyden kaçınmak" kuralı gereği, kendini sürekli yeni bilgilere, riske girmeden adapte ettiğini vurguladı.

"Evlilik öncesinde SMA taraması zorunlu hale getirilmektedir"

Sağlık Bakanı Koca, nusinersen etkin maddeli, SMA hastalarındaki etkisinin sınırları ortaya konan ilacın Türkiye'de geri ödeme kapsamında hastalara bedelsiz sunulduğunu anımsatarak, "Yıllardır yapılan çalışmalar ve ülkemizde hastaların yaşamından elde edilen gerçek veriler, ilacın erken evrede fayda sağlayabildiğini göstermektedir. Ne yazık ki, bu hastalığın her döneminde etkili olan bir tedavi mevcut değildir." diye konuştu.

Hastalara mevcut en iyi tedavileri sunmak ve hayatlarını kolaylaştırmanın yanı sıra SMA hastalığı sebebiyle yeni ıstıraplar yaşanmasını önlemenin de en önemli hedeflerden biri olduğunu vurgulayan Koca, sözlerini şöyle sürdürdü:

"Bugün nihai anlamda bir tedavisi olmayan ve kalıtım yoluyla ortaya çıkan SMA, önlem alınması mümkün bir hastalıktır. Bu amaçla, evlilik öncesinde tüm çiftlere ve yenidoğan bebeklere SMA taraması yapılması programını hayata geçiriyoruz. Evlilik öncesinde SMA taraması zorunlu hale getirilmektedir. Tarama sonucunda, genetik yapıları SMA hastası bebek dünyaya getirme riski içeren çiftler, eğer arzu ederlerse tüp bebek yöntemiyle bu riskten uzak bir şekilde çocuk sahibi olabilirler. Bedeli devletimizce karşılanmaktadır. Ayrıca yenidoğan bebekler için, hastalıklar açısından yapılan genetik taramalara SMA hastalığı dahil edilmiş durumdadır. Böylece, tedavinin etkili olduğu erken dönemde yakalama şansı ortaya çıkacaktır. Çalışma, ay sonuna dek uygulamaya konuyor."

"Ülkemizde SMA için karşılanmamış bir tedavi ihtiyacı bulunmamaktadır"

SMA Bilim Kurulu toplantısının sonuçlarını paylaşan Koca, SMA hastalığının farklı tipleri için hastalığı modifiye eden tedavi seçeneklerinin bulunduğunu belirterek, şunları kaydetti:

"Ülkemizde SMA için karşılanmamış bir tedavi ihtiyacı bulunmamaktadır. 2017 yılından itibaren SMA Tip1, 2019'dan itibaren ise SMA Tip-2 ve Tip-3 hastalarda tedavi uygulanmaktadır. Nursinersen, risdiplam ve gen replasman tedavisi seçeneklerinin tamamı SMA Tip-1 hastalarında hastalığın ilk üç ayı içinde kullanıldığında benzer etkinlik gösterdiği bilimsel olarak ve gerçek hayat verileri ile ortaya konmuştur. Bu tedavilerin erken dönemde birbirlerine üstünlükleri gösterilmemiştir. Sözünü ettiğim nusinersen etkin maddeli ilacımız, tedavi rehberinde tanımlı tüm hastalarımız için kullanılmaya devam edecektir. Bu ilacı kullanan hastalar için 'tedavi almaya uygunluk' kriterlerinde hastaları zorlayan bazı kriterler kaldırılmıştır. Tedaviye erişim için standart kontrollere devam edilmesi son derece önemlidir."

Yapılacak yenidoğan taraması ile tespit edilen hastalar için uygun tedaviye derhal, en erken dönemde başlanacağını belirten Bakan Koca, "Yeni doğan tarama programı ile birlikte tüm tedavi seçeneklerine erişim konusunda altyapı çalışmaları son derece özverili şekilde sürdürülmektedir. En kısa sürede sağlık sistemine entegre edilecektir." dedi.

KAYNAK : (AA)
Yorum Ekle
Adınız :
Başlık : Yorumunuz :
Dikkat! Suç teşkiledecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, müstehcen, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.
 

sanalbasin.com üyesidir

ANA HABER GAZETE
www.anahaberyorum.com
İşin Doğrusu Burada...
İLETİŞİM BİLGİLERİMİZ
BAĞLANTILAR
KISAYOLLAR
anahaberyorum@hotmail.com
0312 230 56 17
0312 230 56 18
Strazburg Caddesi No:44/10 Sıhhiye/Çankaya/ANKARA
Anadolu Eğitim Kültür ve Bilim Vakfı
Anadolu Ay Yayınları
Ayizi Dergisi
Aliya İzzetbegoviç'i
Tanıma ve Tanıtma Etkinlikleri
Ana Sayfa
Yazarlarımız
İletişim
Künye
Web TV
Fotoğraf Galerisi
© 2019    www.anahaberyorum.com          Programlama: Murat Kaya